El aceite de Lorenzo

"¿Hijos al servicio de la ciencia médica?"

La historia de Lorenzo, un pequeño de tres años, hijo de padres inmigrantes italianos que residen en Estados Unidos, quien tras un episodio de alteraciones en su comportamiento es diagnosticado con una enfermedad metabólica letal, el ADL. Sus padres, decididos a no dejar morir a su hijo, comienzan una larga y valerosa lucha para encontrar una cura al problema de su hijo. En principio, acuden a diversas ayudas de médicos de prestigio y experiencia, pero poco a poco en su carrera contra el tiempo, rápidamente comprenden que deben tomar las investigaciones en sus manos y actuar antes de que el ADL acabe con su hijo y con muchos otros afectados por el mismo cruel desorden metabólico. Los padres de Lorenzo, poco a poco conocen las limitaciones ilógicas del procedimiento médico, el negocio que se esconde tras muchas organizaciones, la absurda rivalidad entre investigadores de diversos campos y como las enfermedades "huérfanas"  son olvidadas por no significar un porcentaje representativo en el general de la población humana. 

Esta es una historia llena de momentos difíciles  donde se muestra como la tenacidad de unos padres, pueden hacer más que la experiencia y las grandes investigaciones de varios expertos.  Este es un film que en lo personal me impacto mucho, pues pone de manifiesto como muchas veces la pasión y el amor es suficiente para mover el mundo y lograr grandes cosas en la vida, como estos padres quienes tras grandes esfuerzos, no solo salvaron la vida de su hijo, sino que contribuyeron activamente al tratamiento de muchos niños quienes padecían la enfermedad y quienes por su carga genética están destinados a padecerla. 

Desde el ámbito ético,  desde el punto de vista de los diferentes personajes, podemos evidenciar el cumplimientos y la violación de muchos principios y valores, y debo admitir que las enfermeras que participaron en el cuidado de Lorenzo, generaron una acción demasiado vaga y antiética, situación que me cuestiona acerca de los verdaderos alcances de una buena acción terapéutica y como la rutina envuelve en el ámbito profesional  y se cree ser dueño de la verdad y la esperanza del paciente y su familia. 

Primero que todo, quiero resaltar algo muy importante, que es de NO ver al paciente como un medio de aprendizaje, sino que el cuidado debe partir del paciente y debe estar enfocado a que el paciente contribuya a su propio cuidado. Esto es algo fundamental en las acciones de todo el personal de salud, y es una pena como en esta situación se ve como Lorenzo y su familia en diversas ocasiones son censurados e incluso criticados al intentar contribuir a la sanación de su hijo, como muchos de estos niños eran usados como método de aprendizaje, y se hablaba de experimentos sin respetar el dolor y la carrera contra el tiempo que estaban corriendo para ganarle a la enfermedad. Me genero mucho impacto, como tras la enfermedad de tantos pequeños se escondía una ansiedad de dinero y reconocimientos, es aceptable que ante un nuevo descubrimiento, se pongan en marcha mecanismos para corroborar y evitar efectos adversos que podrían llegar a ser fatales, pero en el caso de estos niños que poco a poco se están muriendo, considero que el hecho de por lo menos hacer público los hallazgos es una necesidad, así como con el tratamiento dietético que solo terminaba aumentando los trigliceridos malignos en los cuerpos de los niños enfermos, ¿es esto justo?, ¿realmente para quien trabajaban?, pues desde mi punto de vista la necesidad de salvar la vida de estos niños, era solo un efecto secundario del principal egoísta objetivo que era encontrar una respuesta al trastorno y obtener un crédito por esto. 

Lo que refiere a la compasión como el aprender a percibir como propio el dolor ajeno y entender su grado de vulnerabilidad, implicando esfuerzo y compromiso, creo que se puede ver tergiversado en la situación de Lorenzo, afectando de igual forma el principio de justicia pues por un lado los investigadores se encontraban estudiando el trastorno metabólico, generando así una cura y disminuyendo el sufrimiento de muchos niños y familias, sin embargo este objetivo olvidaba en cierto sentido a los niños que ya sufrían la enfermedad como lo era Lorenzo, con tristeza su madre veía como muchos eran ajenos a la situación de su hijo, y solo le pedían tiempo, conociendo de antemano que esto era algo que no tenían.  Incluso una enfermera que cuidaba a Lorenzo, llego a decir que Lorenzo no tenia esperanza alguna, y que debían dejar de luchar por algo que parecía tener un final ya predeterminado, lo cual desde mi perspectiva también afecta la autonomía, pues se esta partiendo de un supuesto que nos llevaria a suponer decisiones de terceros, que quizás solo  . 

El no abandono, esta claramente violado en la situación de estos niños, pues tanto a Lorenzo como a su familia, (tras la excusa de que este desorden metabólico era una enfermedad huérfana y de muy mal pronostico), se les dejo solos en los momentos de dolor, tristeza e incertidumbre y todo el peso de la enfermedad cayo sobre los hombres de los padres de Lorenzo, quienes hasta el último momento  demostraron una fortaleza valorable. Adicionalmente en varias escenas, se evidencia como las enfermeras dejan a un lado su deber ético de hacer valer la dignidad del pequeño Lorenzo, y esto se articula mucho con el principio de totalidad, la solidaridad y la fidelidad, pues independientemente de la situación por la que estaba pasando, solo se miraba a Lorenzo desde la perspectiva física e incluso llegaban a frenar todas las acciones que llevaban a cabo sus padres para superar esta dificultad. 

En cuanto al principio de beneficencia y el de no maleficiencia, creo que es un punto que se debe mirar con cuidado, pues esta claro que todas las acciones investigativas y de cuidado, se encontraban encaminadas a encontrar una cura a la terrible enfermedad degenerativa que sufrían muchos niños. Sin embargo, esta intención que en principio parecería noble y justa, se torna egoísta y obstinada cuando en el film se muestra como los fines económicos y el reconocimiento prima a la necesidad de salvar la vida de estos niños. 

Calidad de vida

Bajo la premisa de que la enfermedad constituye en cierto sentido la pérdida de la integridad, que se acompaña con una crisis y puede verse involucrado una o varias dimensiones del ser humano, se podría pensar que la calidad de vida esta directamente involucrado con el estado físico y la situación por la que atraviesa una persona. Sin embargo, estoy fuertemente convencida de que aquella calidad de vida que muchos relacionan con un estado, yo considero que se encuentra mas en una visión o una actitud frente a la vida. 

La calidad de vida desde mi punto de vista, en muchos casos se basa en la percepción de otras personas, que juzgan desde la misma perspectiva materialista abusando de la autonomía e independencia de otros, y se atreven a dar un juicio de valor a algo tan subjetivo como es la visión de la vida. Además, el hecho de que se trate de una actitud frente a la vida, y no se un simple estado en el tiempo, nos permite dimensionar en mejor forma a todos nuestros pacientes y de igual forma permite también que nuestros planes de cuidado no se limiten solo al accionar médico y las posibilidades dentro de su accionar físico, le da cabida a algo tan importante como es el cuidado paliativo, garantizando siempre el respeto a la dignidad humana.